Pflege bei MS – Tipps für den Umgang mit MS-Patienten
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Die Multiple Sklerose ist eine neurologische Autoimmunerkrankung, die Betroffene bereits in jungen Jahren pflegebedürftig machen kann. Das häufigste Alter bei der Ersterkrankung liegt bei Mitte 30, wobei Frauen etwas häufiger betroffen sind. Bis zu einer möglichen Pflegebedürftigkeit können zwar Jahrzehnte vergehen. Dennoch bleiben Betroffene im Vergleich sehr jung. Zudem äußert sich die Erkrankung bei jedem und jeder Betroffenen anders. Die Pflege bei MS weist daher einige Besonderheiten auf.
Dieser Artikel gibt Ihnen einen Einblick in die Pflege MS-Betroffener. Falls Sie tiefergehende Informationen wünschen, so geben Ihnen MS-Ambulanzen, Neurolog:innen, Kranken- und Pflegekassen sowie Selbsthilfegruppen und Pflegestützpunkte gerne weitere Informationen bezüglich der Multiple Sklerose spezifischen Pflegeplanung.
Die Pflege von MS-Patienten
Die Pflege MS-Betroffener stellt für viele Pflegenden eine besondere emotionale Herausforderung dar, da die Multiple Sklerose häufig bereits junge Menschen zwischen 20 und 40 Jahren betrifft. Zudem benötigt jede:r Betroffene unterschiedlich viel Pflege bei MS. Die notwendigen Pflegeleistungen können zum Beispiel folgende Bereiche beinhalten:- Kleinere Hilfsmittel, wie dickeres Besteck oder Schuhe ohne Schnürsenkel
- Das Vorschneiden oder Pürieren von Essen
- Transport zu (Arzt-)Terminen, Hobbys, Beruf und Verabredungen
- Unterstützung beim Umsetzen in einen Rollstuhl
- Die Pflege bettlägeriger Patient:innen, Körperpflege und Lagerungsmaßnahmen
Es gibt eine große Bandbreite, welche MS Patient:innen wie viel Pflege brauchen und wünschen. Für eine gute Zusammenarbeit zwischen Pflegenden und Betroffenen ist daher möglichst offene Kommunikation maßgeblich. In allen Situationen wird heutzutage aktivierende Pflege empfohlen. Dies bedeutet, Betroffene werden so viel wie nötig unterstützt – darüber hinaus sollen sie allerdings alles selbst tun, was möglich ist. Speziell bei MS variieren die Symptome häufig stark im Tagesverlauf.
Das junge Alter Betroffener bringt spezielle Herausforderungen für die pflegenden Menschen und Angehörigen mit sich. So möchten die meisten Betroffenen Studium bzw. Ausbildung beenden, so weit wie möglich ihrem Beruf und ihren Hobbys nachgehen, Sport treiben, sind eventuell noch auf der Suche nach einer festen Lebenspartnerschaft, wünschen sich möglicherweise Kinder und möchten Reisen. Dies ist auch gut so, da all diese Dinge zu einer möglichst hohen Lebensqualität trotz Krankheit beitragen. Hier braucht es Flexibilität, Kreativität und Belastbarkeit von Pflegenden und Betroffenen.
Die Entscheidung, ob Angehörige die Pflege auf sich nehmen oder ob eine professionelle Pflegekraft in Anspruch genommen wird, sollte gut überlegt werden. Lassen Sie sich bei dieser Frage am besten professionell beraten.
In unseren weiteren Artikeln bekommen Sie detaillierte Informationen zu der Erkrankung Multiple Sklerose und deren Verlauf:
In diesen Situationen benötigen MS-Erkrankte Pflege
Die Multiple Sklerose ist eine typischerweise fortschreitende, neurologische Erkrankung. In welchen Situationen einzelne Multiple Sklerose Betroffene Pflegemaßnahmen benötigen, ist von Person zu Person unterschiedlich. In erster Linie äußern sich Behinderungen durch die Erkrankungen in körperlichen Tätigkeiten. Hierzu können Waschen und Anziehen, Fortbewegung und das Führen des eigenen Haushaltes gehören. Die geistigen Leistungen können durch die Erkrankung beeinträchtigt werden, dies steht zu Beginn jedoch meist nicht im Vordergrund.
Im leichteren Stadium kann sich die Multiple Sklerose Pflege darauf beschränken, dass Nahrungsmittel durch Angehörige vorgeschnitten und Getränke eingegossen werden müssen. Im schwereren Stadium können Betroffene rollstuhlpflichtig sein und benötigen Hilfe, vom Bett in den Rollstuhl zu gelangen, sowie bei der Essenszubereitung und Körperpflege. Im Endstadium sind bettlägerige Multiple Sklerose Patienten häufig den ganzen Tag über auf pflegerische Maßnahmen angewiesen.
Gerade junge Betroffene benötigen mitunter auch in Situationen Unterstützung, die vielen Menschen spontan nicht einfallen würden. So kann es zum Beispiel notwendig sein, dass eine Pflegekraft mit zu einer Verabredung mit Freunden kommt, um dem bzw. der pflegebedürftigen Betroffenen beim Essen und bei Toilettengängen zu helfen, wenn der Betroffene nicht möchte, dass Freunde dies tun. Ähnliches gilt für Reisen, Beruf und Hobbys.
In unserem Übersichtsartikel zur Multiplen Sklerose informieren wir Sie über die Ursachen und Behandlung von MS.
Die zur MS-Therapie eingesetzten Medikamente
Bei der Therapie der Multiplen Sklerose kommen unterschiedliche Medikamente zum Einsatz. Im Rahmen der Schubtherapie ist Cortison das klassische Medikament. Der gängigste Wirkstoff ist Methylprednisolon. Für die verlaufsmodifizierende Therapie gibt es eine wesentlich größere Menge an möglichen Medikamenten. Bespiele hierfür sind Interferone, Fumarsäure und spezielle Antikörper. Alle haben gemein, dass sie das Immunsystem beeinflussen und so die chronische Entzündung des Nervensystems verringern sollen. Im Rahmen der symptomatischen Therapie können ebenfalls unterschiedliche Medikamente zum Einsatz kommen, um einzelne Beschwerden der MS zu lindern. Eine große Rolle spielen Schmerzmedikamente. Bei bettlägerigen oder rollstuhlpflichtigen Patienten kommen zusätzlich weitere Medikamente wie Thrombose Prophylaxen bei MS zum Einsatz.
Die Schubtherapie findet meist im Rahmen eines Krankenhausaufenthaltes statt. Für Pflegende im häuslichen Umfeld sind daher die anderen Medikamentenarten für die verlaufsmodifizierende und die symptomatische Therapie relevant.
Wie Sie Menschen mit MS unterstützen können
Je nachdem, welche Beziehung Sie zum dem bzw. der Betroffenen haben, können Sie auf unterschiedliche Arten unterstützen.
Als Freund:in, Bekannte:r, Arbeitskolleg:in oder Angehörige:r können Sie emotionalen Rückhalt bieten und Betroffene dabei unterstützen, mit der Erkrankung ein erfülltes Leben zu führen. Für viele Betroffene bedeutet dies auch, dass die Erkrankung nicht im Vordergrund steht und die eigene Persönlichkeit verdrängt. Häufig besteht der Wunsch, so weit wie möglich behandelt zu werden wie jeder andere Mensch. Werden Sie daher ruhig auch in fortgeschrittenen Stadien kreativ bei Unternehmungen. Respektieren Sie dabei allerdings selbstverständlich Wünsche und Vorstellungen des Betroffenen und fragen Sie bei Unsicherheiten nach, bevor Missverständnisse entstehen.
Als pflegende Angehörige können Sie zum Beispiel Kurse über pflegerische Maßnahmen bei MS bei der Krankenkasse wahrnehmen und sich ausreichend informieren, um die Pflege für Multiple Sklerose Betroffene bestmöglich zu gestalten. Achten Sie dabei jedoch ausreichend auf Ihre eigenen körperlichen und psychischen Grenzen. Bitten Sie eventuell Freunde oder Angehörige, auf Ihren Zustand zu achten und Sie anzusprechen, falls die Belastung zu hoch zu werden droht. Achten Sie außerdem darauf, dass Ihr Verhältnis zur betroffenen Person nicht auf die Erkrankung reduziert wird. Auch, wenn Sie pflegen, sind Sie noch immer Ehepartner, Kind, Elternteil oder Ähnliches, und Betroffene brauchen diese Beziehung ebenso wie die Pflege. Respektieren Sie zudem die Grenzen (so auch die Schamgrenzen) der betroffenen Person. Häufig bevorzugen Betroffene die Pflege durch eine professionelle Pflegekraft, was Sie als Angehörige akzeptieren sollten.
Wann MS-Patienten als pflegebedürftig eingestuft werden
Die Einstufung als pflegebedürftig erfolgt bei der MS im selben Rahmen wie bei anderen Erkrankungen. Meist führen bei der Multiplen Sklerose körperliche Beeinträchtigungen zur Pflegebedürftigkeit. Sobald Betroffene Teile ihres Alltags aufgrund der Erkrankung nicht mehr uneingeschränkt wahrnehmen können, kann ein Pflegegrad beantragt werden. Ein Gutachter oder eine Gutachterin nimmt anschließend die Beurteilung vor, ob und welche Pflegestufe notwendig ist. Nähere Informationen zu diesem Verfahren finden Sie in unseren Ratgeber-Artikeln Pflegegrad beantragen und MDK Begutachtung.
Quellen:
Leben mit MS: MS und Pflege: Wann habe ich Anspruch auf Unterstützung?
Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft: Medizin- und Pflegeberatung
Neurologen und Psychiater im Netz: Ursachen und Risikofaktoren einer Multiplen Sklerose
Wissen in der Box: Pflege bei MS
Zu den Besonderheiten bei der Pflege von MS-Patienten gehören das junge Alter der Betroffenen sowie große individuelle Unterschiede, wie viel Pflege nötig und/oder gewünscht ist.
Die meisten MS-Patienten brauchen in erster Linie bei körperlichen Tätigkeiten, wie Anziehen, Waschen, Fortbewegung, Einkaufen oder im Haushalt, Hilfe.
Das Standardmedikament bei der Schubtherapie ist Cortison. Im Alltag muss auf die Einnahme der verlaufsmodifizierenden Medikamente geachtet werden. Hierzu gehören zum Beispiel Interferone.
Als Angehörige:r können Sie emotionalen Rückhalt bieten und Betroffene dabei unterstützen, ihre Lebensqualität beizubehalten. Für Pflegende gibt es zum Beispiel Kurse bei der Krankenkasse.
Ein MS-Patient gilt normalerweise als pflegebedürftig, sobald er oder sie dem Alltag krankheitsbedingt nicht mehr nachgehen kann. Ein Gutachten entscheidet über eine Pflegestufe.
