Pflege von Kindern mit Behinderung
Dipl. Ges. Oec. (FH) Jennifer Ann Steinort
Fachjournalistin für Medizin und Gesundheit
Inhalt
Definition: Was ist eine Behinderung?
Bei einer Behinderung liegen körperliche, geistige oder seelische Einschränkungen vor. Außerdem können die Sinne beeinträchtigt sein. Durch das Zusammenwirken mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren ist die gleichberechtigte Teilnahme an der Gesellschaft gehindert, und dass in der Regel länger als 6 Monate. Ausschlaggebend ist hier ein Vergleich mit dem Gesundheitsstand anderer Personen, die sich im gleichen Lebensalter befinden. Nähere Informationen zu der Definition einer Behinderung finden Sie im Sozialgesetzbuch (2 SGB IX) Absatz 1.[1]
Behinderung bei Kindern: Ursachen
Es gibt viele verschiedene Ursachen für eine Behinderung. Manchmal kommt es in der Schwangerschaft zu einer Störung der Zellteilung oder zu einer mütterlichen Infektion, Kinder können dann bereits mit einer Behinderung zur Welt kommen.[2]
Weitere Ursachen für eine Behinderung:
· erbliche Stoffwechselstörungen Infektionen im Kindesalter
· Geburtsschäden, beispielsweise ausgelöst durch Sauerstoffmangel
· Unfälle
· genetische Defekte
· chronische Erkrankungen
· schwere Mangelversorgung in der frühen Kindheit
Nicht immer kann eine Behinderung auf einen exakten Grund zurückgeführt werden. Bei etwa einem Drittel der geistigen Behinderungen ist nicht genau klar, wodurch die Einschränkungen entstanden sind.
Gut zu wissen!
Eine medizinische Diagnose kann verdeutlichen, dass eine Behinderung vorliegt. Der Kinderarzt, der Orthopäde oder der Genetiker kann zum Beispiel die Einschränkungen feststellen und festhalten. Die Ausprägung der Behinderung definiert beispielsweise der Grad der Behinderung (GdB) – hier erfolgt ein ärztliches Gutachten.
Kinder mit Behinderung: hier erhalten Betroffene und Eltern Unterstützung
Eine vorliegende Behinderung verändert den Alltag. Handelt es sich um leichte Beeinträchtigungen, sind weniger einschneidende Anpassungen nötig. Schwerbehinderte Kinder benötigen jedoch meist rund um die Uhr eine Pflege. Natürlich müssen auch die Betreuung und die Wahrnehmung von Arztterminen oder Förder- bzw. Therapieangeboten sichergestellt werden. Damit Eltern handlungsfähig bleiben und Kinder eine maßgeschneiderte Lösung erhalten, können sich Erziehungsberechtigte an verschiedene Stellen wenden.
Unser Tipp: Schwerbehindertenausweis für Kinder beantragen
Das Wichtigste zuerst: Niemand ist verpflichtet, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. In vielen Fällen ist es aber sinnvoll, da Ihr Kind dadurch von vielen Vorteilen profitieren kann.
Ein Schwerbehindertenausweis ermöglicht bzw. vereinfacht die Inanspruchnahme von Angeboten. Dazu zählen beispielsweise:
· Frühförderung, zum Beispiel nichtärztliche therapeutische Leistungen
· Parkberechtigungen, Vergünstigungen im öffentlichen Personennahverkehr
· Steuerfreibeträge, Sozialgeld
· Nachteilsausgleiche in der Schule, Schulassistenz
· Ausgewählte Angebote für Personen mit Behinderungen zur beruflichen Bildung
· Sonderkündigungsschutz, zusätzliche Urlaubstage
· Unterstützung beim Umbau zu barrierefreien Räumen
· Früherer Rentenbeginn
Ob und welcher Grad der Behinderung bei Kindern und Jugendlichen vorliegt, darüber entscheidet ein ärztliches Gutachten. Ab einem Grad der Behinderung von 50 handelt es sich um eine Schwerbehinderung.[2] Die Feststellung und die Festlegung der Merkzeichen laufen genauso wie bei Erwachsenen ab. Einen entsprechenden Antrag reichen Sie übrigens bei dem zuständigen Versorgungsamt ein.
Unser Tipp: Pflegegrad für Kinder beantragen
Nicht jedes Kind mit einer Behinderung ist automatisch pflegebedürftig. Verfügt Ihr Nachwuchs jedoch über einen anerkannten Grad der Behinderung, ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass zusätzliche pflegerische Unterstützung benötigt wird. Vor allem dann, wenn es sich um eine Schwerbehinderung handelt. Daher unser Rat: Beantragen Sie in jedem Fall bei einer bestehenden Behinderung einen Pflegegrad. Nur so können Sie von den Leistungen der Pflegekasse profitieren.
Schnell und einfach: Pflegegrad für Kinder beantragen
1. Stellen Sie einen Antrag auf „Leistungen der Pflegeversicherung“ bei Ihrer Pflegekasse.
2. Vereinfachen Sie die in Ihrem häuslichen Umfeld stattfindende Pflegebegutachtung, indem Sie dem Gutachter des Medizinischen Dienstes wichtige Unterlagen wie Arztberichte vorlegen.
3. Warten Sie auf die Entscheidung der Pflegekasse – diese kann sich dafür höchstens 25 Arbeitstage Zeit nehmen.
Gut zu wissen!
Um die Pflegebedürftigkeit festzustellen, ist die Begutachtung der Selbstständigkeit Ihres Kindes entscheidend. Kinder, die das 11. Lebensjahr erreicht haben, werden grundsätzlich so wie Erwachsene begutachtet. Bei jüngeren Kindern gibt es Besonderheiten – ist Ihr Nachwuchs noch keine 18 Monate alt, bekommt er pauschal einen Pflegegrad höher.
Pflege von Kindern mit Behinderung – Pflegekassen-Leistungen als wichtige Stütze
Besitzt Ihr Kind einen Pflegegrad, ist der Weg für die Inanspruchnahme verschiedener Leistungen frei. Wie umfangreich diese ausfallen, hängt nicht zuletzt vom Pflegegrad ab. Einige Leistungen wie das Pflegegeld oder Pflegesachleistungen sind beispielsweise erst ab Pflegegrad 2 möglich. Der Entlastungsbetrag oder die Pflegehilfsmittelpauschale steht hingegen allen Kindern mit Pflegegrad zu.
Folgende Leistungen können Sie für die Pflege von Kindern mit Behinderung beantragen:
- Pflegegeld, sofern Ihr Kind im häuslichen Umfeld versorgt wird
- Pflegesachleistungen für professionelle Pflegedienstleistungen
- Pflegehilfsmittel zum Verbrauch für die Anschaffung von verbrauchsfähigen Materialien wie Masken, Einmalhandschuhen oder Desinfektionsmitteln
- Technische Hilfsmittel wie ein Pflegebett
- Kurzzeitpflege für den Fall, dass Ihr Kind vorübergehend in einer stationären Einrichtung untergebracht werden muss
Pflegegrad beim Kind | Pflegegeld (monatlich) | Pflegesachleistungen (monatlich) |
1 | Kein Anspruch | Kein Anspruch |
2 | 316 € | 724 € |
3 | 545 € | 1363 € |
4 | 728 € | 1693 € |
5 | 901 € | 2095 € |
Wie unterstützt die Pflegekasse Eltern von behinderten Kindern?
Körperliche, geistige oder seelische Einschränkungen beim Kind lassen den Alltag anfangs oft Kopfstehen. Viele Dinge müssen organisiert und Pflegeroutinen implementiert werden. Das benötigt Zeit und Unterstützung. Doch auch nach der Eingewöhnungsphase ist es wichtig, dass Eltern regelmäßig entlastet werden und Leistungen erhalten, die zur Bewältigung des Pflegealltags nötig sind.
Dabei hilft die Pflegekasse mit folgenden Leistungen:
· Entlastungsbetrag: Wenn Sie Ihr Kind zuhause pflegerisch versorgen, können Sie monatlich 125 Euro für Entlastungsleistungen einplanen. Dadurch können Sie Unterstützung im Haushalt erhalten oder ihr Kind kann beispielsweise an einer Bastelgruppe teilnehmen.
· Verhinderungspflege: Die Pflege von Kindern mit Behinderung muss stets lückenlos erfolgen. Nun kann es aber passieren, dass Eltern beispielsweise aufgrund einer beruflichen Veranstaltung oder durch eine Erkrankung ausfallen. Die Pflegekasse zahlt bis zu 1612 Euro pro Jahr für die sogenannte Verhinderungspflege. Diese Leistung können Eltern auch beanspruchen, wenn sie eine Auszeit von der Pflege benötigen.
· Tages- und Nachtpflege: Die Pflegekasse stellt monatlich ein Budget zur Verfügung, damit Ihr Kind in einer speziellen Einrichtung pflegerisch versorgt wird. So können Sie beispielsweise tagsüber einer beruflichen Tätigkeit nachgehen und erhalten nachts bei einem sehr hohen Pflegeaufwand wertvolle Unterstützung. Die Höhe der Leistung richtet sich nach dem vorliegenden Pflegegrad.
Gut zu wissen!
Bei der Pflege von Kindern mit Behinderung ist nicht nur die Pflegekasse ein möglicher Kostenträger. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für die medizinische Versorgung. Dazu zählt auch die Behandlungspflege. Müssen regelmäßig Verbände gewechselt, ein Stoma versorgt oder die Luftwege abgesaugt werden, kommt ein ambulanter Pflegedienst zu Ihnen nach Hause – die Abrechnung findet über die Krankenkasse statt.
Wer betreut mein behindertes Kind und wie bekomme ich Unterstützung im Haushalt?
Ein Thema, dass viele Eltern von behinderten Kindern beschäftigt, ist die Betreuung. Wie soll ich mein Kind rund um die Uhr versorgen? Kann ich mit einem behinderten Kind arbeiten? Diese und weitere Fragen sind nur verständlich. Hier kommt es natürlich stark darauf an, wie ausgeprägt die Behinderung ist und über welche Ressourcen die Eltern verfügen. Meist ist hier ein sehr individueller Ansatz nötig.
Eltern können auf verschiedene Angebote zurückgreifen:
· Haushaltshilfe über die Krankenkasse: Die gesetzliche Krankenversicherung beteiligt sich an den Kosten für eine Haushaltshilfe, wenn Eltern den Haushalt nicht alleine bewältigen können. Zum Beispiel aufgrund einer häuslichen Krankenpflege. Voraussetzung ist, dass das Kind jünger als 12 Jahre oder behindert und entsprechend auf Hilfe angewiesen ist.[1]
· Verlängerte Mutterschutzfrist: Mütter mit einem behinderten Kind haben einen Anspruch auf eine längere Mutterschutzfrist. Hier sind es 12 statt 8 Wochen nach der Geburt. Achtung: Voraussetzungen sind, dass ein Mediziner innerhalb von 8 Wochen nach der Geburt eine Behinderung feststellt und die Mutter eine Schutzfristverlängerung bei dem Arbeitgeber beantragt.[2]
· Integrative Betreuungseinrichtungen: Viele Kindertageseinrichtungen haben mittlerweile integrative oder inklusive Ansätze. Benötigt Ihr Kind aufgrund der Behinderung dort zusätzliche Unterstützung, wird das über die Eingliederungshilfe finanziert. Das Gleiche gilt für den Besuch von heilpädagogischen Kindergärten.7
· Betreuung während einer Therapie: Um betroffene Kinder bestmöglich zu fördern, gibt es verschiedene Therapien. Dazu zählen beispielsweise die Logopädie, Physiotherapie oder Ergotherapie. Das Therapieangebot findet entweder in der entsprechenden Praxis oder bei Ihnen zu Hause statt.
Finanzielle Unterstützung für Familien mit behinderten Kindern
Neben der Frage der Betreuung kann auch die Finanzierung betroffenen Familien Sorgen bereiten. Zwar werden viele Kosten von der Pflegekasse und Krankenkasse übernommen, durch die zeitaufwendige Pflege ist es aber oft nicht möglich, dass beide Elternteile arbeiten – insbesondere Alleinerziehende fühlen sich oft im Stich gelassen. Mit finanziellen Nachteilsausgleichen und anderen Unterstützungen hat der Gesetzgeber weitere Möglichkeiten geschaffen, um finanziell „durchzuatmen“.
Pflege von Kindern mit Behinderung: der Behinderten-Pauschbetrag
Bei dem Behinderten-Pauschbetrag handelt es sich um einen Steuervorteil. Ausschlaggebend ist hier der vorliegende Grad der Behinderung.
Abbildung 1: Behinderten-Pauschbetrag. Quelle: Neue Behinderten-Pauschbeträge ab 2021 (steuerring.de)
Mit einem Antrag können Sie den Behindertenpauschbetrag von Ihrem Kind auf sich übertragen lassen – beide Elternteile erhalten jeweils die Hälfte. Es gibt übrigens keine Pflicht, einen Behinderten-Pauschbetrag in Anspruch zu nehmen. Machen Sie davon Gebrauch, sind alle finanziellen Aufwendungen im Zusammenhang mit der Behinderung Ihres Kindes bei der Steuer abgegolten.
Daher unser Tipp: Übersteigen die anfallenden Kosten den Behinderten-Pauschbetrag, setzen Sie diese lieber als außergewöhnliche Belastung an. Nähere Auskünfte kann Ihnen Ihr Steuerberater geben.
Pflege von Kindern mit Behinderung: der Pflege-Pauschbetrag
Der Pflege-Pauschbetrag ist ebenfalls eine steuerliche Entlastung. Er ist für Angehörige vorgesehen, die pflegebedürftige Menschen in ihrem häuslichen Umfeld versorgen.
Pflegegrad beim Kind | Pflege-Pauschbetrag |
1 | Keinen Anspruch |
2 | 600 € |
3 | 1100 € |
4 | 1800 € |
5 | 1800 € |
Merkzeichen H im Schwerbehindertenausweis | 1800 € |
Abbildung 2: Pflege-Pauschbeträge im Überblick. Quelle: Eigene Darstellung in Anlehnung an Pflegepauschbetrag: Steuervorteil für Pflegende | Allianz
Weitere finanzielle Hilfen im Überblick
· Verlängerter Kindergeldanspruch: Normalerweise erhalten Sie das Kindergeld bis zum 18. Lebensjahr des Kindes. Für ein Kind mit Behinderung, dass sich nicht alleine versorgen kann oder eine Ausbildung macht, steht Ihnen auch über diese Altersgrenze hinaus das Kindergeld zu.
· Betreuungsgeld: Ihr Kind ist über die natürlichen Altersgrenzen hinweg stark auf Ihre Zuwendung und Betreuung angewiesen? Dann haben Sie womöglich Anspruch auf das Betreuungsgeld. Dieses beträgt zwischen 100 und 200 Euro – Ansprechpartner ist die Pflegekasse.
· Beförderung: Mobilität ist bei behinderten Menschen besonders wichtig. Nicht nur für die soziale Teilhabe, sondern auch um Therapien und Arzttermine wahrzunehmen. Sie können für Ihr Kind beim Versorgungsamt eine Wertmarke besorgen – diese berechtigt zur kostenlosen Beförderung im öffentlichen Nahverkehr. Außerdem sieht der Gesetzgeber Steuervorteile und finanzielle Anreize für die Anschaffung eines behindertengerechten PKWs vor.
Abbildung 3: Überblick über Hilfen für behinderte Kinder. Quelle: Staatliche Hilfe: Welche Unterstützung Familien erhalten | Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.
7 Tipps für die Pflege von Kindern mit Behinderung
1. Seien Sie für Ihr Kind da. Nicht nur als Alltagsunterstützer oder Pflegender, sondern auch als Bezugsperson. Die Hand zu halten, den Arm zu streicheln oder intensiven Augenkontakt zu halten, bereichert Ihre Beziehung.
2. Denken Sie auch an sich! Um einem Pflege-Burnout vorzubeugen, ist es wichtig, sich Freiräume zu ermöglichen. Schaffen Sie sich eine Erholungsinsel im häuslichen Umfeld: wie wäre es mit einer Leseecke?
3. Achten Sie auf Entspannung- und Spielgelegenheiten. Der Pflegealltag mit Kind ist oft anstrengend. Natürlich für Sie, aber auch für Ihr Kind. Schaffen Sie zwischendurch immer mal wieder eine Atmosphäre, die zum Entspannen einlädt, beispielsweise mit Meditationen oder Hörspielen.
4. Berücksichtigen Sie die Entwicklung Ihres Kindes. Selbst kleine Entwicklungsschritte dürfen gefeiert werden. Ganz wichtig: Betrachten Sie Ihren Nachwuchs als eigenständigen Menschen mit individuellen Bedürfnissen.
5. Bleiben Sie auf dem aktuellen Stand. Im Pflegegesetz gibt es oft Neuerungen. Um zusätzliche Unterstützungsmöglichkeiten oder Entlastungsgelegenheiten nicht zu verpassen, informieren Sie sich am besten regelmäßig.
6. Fördern Sie die Selbstständigkeit Ihres Nachwuchses. Trotz Behinderung sind viele Kinder im gewissen Maße selbstständig. Im Sinne der aktiven Pflege können Sie Ihr Kind an den pflegerischen Tätigkeiten beteiligen.
7. Wissen Sie kleine Gesten zu schätzen. Eine Behinderung beim eigenen Kind ist eine Herausforderung, keine Frage. Die betroffenen Kinder haben aber trotzdem Spaß am Leben – erfreuen Sie sich an kleinen Gesten wie funkelnden Augen oder einem Kinderlachen.
Wichtige Anlaufstellen für Eltern mit behindertem Kind
Sich zu informieren, zu organisieren, zu koordinieren und auszutauschen ist für Eltern mit einem behinderten Kind sehr wichtig. Dafür gibt es verschiedene Anlaufstellen.
Dazu zählen:
· Wegweiser für Familien mit behindertem Kind | kindergesundheit-info.de
· Selbsthilfegruppen für Behinderte: Verzeichnis. (behinderung.org)
Wissen in der Box: Pflege von Kindern mit Behinderung
Als Behinderung gelten körperliche, seelische oder geistige Einschränkungen, die bei Kindern nicht nur vorübergehend zu einer Beeinträchtigung des Alltags führen.
Ist das Kind pflegebedürftig, können Eltern für ihren Nachwuchs einen Pflegegrad beantragen. Danach stehen viele Pflegekassen-Leistungen zur Verfügung, wie Pflegegeld oder Pflegesachleistungen.
Schwerbehindertenausweise können bei dem Versorgungsamt beantragt werden. Der Grad der Behinderung wird mithilfe eines ärztlichen Gutachtens ermittelt.
Zuwendung, Angebote zur Förderung sowie zur Entspannung und die Wahrnehmung von Arztterminen sind bei der Pflege von behinderten Kindern besonders wichtig.
Quellen:
§ 2 SGB IX – Einzelnorm (gesetze-im-internet.de)
Geistige Behinderung – Bayerischer Erziehungsratgeber (bayern.de)
Soll ich für mein Kind einen Schwerbehindertenausweis beantragen? – mittendrin e.V. (mittendrin-koeln.de)
Grad der Behinderung (GdB) | Sozialverband VdK Deutschland e.V.
Schwerbehindertenausweis | Arbeit.Gesundheit.Soziales (mags.nrw)
Kinder mit Behinderung: Wie Eltern sich möglichst viel Hilfe sichern | Stiftung Warentest
Staatliche Hilfe: Welche Unterstützung Familien erhalten | Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.
